느리게 살아가는 방법

아이를 잘 챙기는 것 만큼이나 엄마를 잘 챙기는 것도 중요하죠.

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느린 아이를 양육하면서 엄마 마음을 잘 챙기며 여행으로 아이와 가족과 행복한 시간을 보내는 희수 엄마를 만나 느리지만 즐겁게 살아가는 방법을 들어보았습니다.

Q. 자기 소개 부탁드립니다.

안녕하세요. 초등학교 1학년 자폐성장애 신희수를 키우고 있는 평범한 엄마입니다. 아이가 있기를 약 2년동안 준비하고 기다렸고, 보물 같은 희수를 만났습니다.

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Q. 아이의 퇴행이 시기와, 퇴행 전후 달라진 모습이 궁금합니다.

퇴행 전에는 남들과 다르지 않다고 말하기도 아쉬울 정도로 빠르게 발달했어요. 발달하면서도 다른 상황이 있었는데 제가 못 본 거라고 말씀하신 의사분들도 계셨는데, 퇴행 의심시기가 왔을 때부터 바로 알 정도로 돌까지는 정상발달을 했습니다.

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퇴행하면서 아는 단어를 다 잊어버리거나, 사람한테 관심이 없고 상동행동, 물건에 대한 집착과 강박 등이 생겼어요. 촉각도 예민해지고 미각도 예민해져 먹는 것에도 한계가 있었고, 잔디, 흙도 안밟고, 물건을 던지거나 빙글빙글 돌거나 떨어뜨리는 추구 등이 생겼습니다.

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Q.  아이 발달과 관련하여 걱정 하는 부모님들이 많습니다. 아이에게 어떤 행동, 증상이 보이면 꼭 병원에 가보는 게 좋을 까요?

제일 기본이 되는 건 사회성인데, 엄마 아빠를 제외한 사람들과의 관계에 주목해야 한다고 생각합니다. 일단 부모와는 발달 장애나 지연이 있어도 아이들이 어느 정도 소통하기 때문에 알기가 어려워요.

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다니는 기관이 있다면 선생님께 여쭤보는 게 가장 좋고 불렀을 때 무언 가에 집중하고 있지 않는데도 5번 중 3번 이상 돌아보지 않으면서 사회성에 문제가 있는 경우엔 전문가와 상담 받는 게 좋다고 생각합니다.

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Q. 처음부터 가까운 센터보다 대학병원에 가보는 것이 좋을까요?

이 부분은 의견이 많이 갈리는데요. 저는 진단을 위해서라면 가까운 소아정신과도 상관이 없다고 생각합니다. 대학병원은 대기부터 2-3년이 걸리는데, 아이에게는 빠른 개입이 필요하니까요.

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부모님께서 의사선생님에게 신뢰도가 떨어진다고 생각하면 여러 병원을 다니게 되죠. 이것 때문에 되도록이면 처음부터 대학병원을 가라고 하는 것 같습니다만, 저는 빠른 개입이 더 중요하다고 생각합니다. ​​

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Q.  힘들었던 순간, 어떻게 극복하셨는지 궁금합니다.

저 같은 경우엔 있는 힘껏 힘들어하고 충분히 휴식을 취하고 스스로 일어나는 편인데, 누구에게 말해도 공감이 잘 안되더라고요. ​​

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Q.  엄마 마음을 돌보는 일상 속의 스트레스 해소법이 있으세요?

아이가 유치원이나 기관에 가 있을 때 집안일은 잠깐 놓고 예쁜 카페를 가거나 좋아하는 책 (아이와 관련이 없는)을 읽거나, 영화를 보거나. 누구나 하되 아이랑은 할 수 없는 일상을 즐기는 시간이 꼭 필요합니다.​​

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Q.  희수와 국내외 여행을 자주 다니시는데, 느린아이 가족들이 방문하면 좋을 추천할 만한 여행지나 장소를 추천해 주세요.

에버랜드, 서울과학관, 서천에코랜드, 용인 곤충 테마파크, 태안 공룡박물관, 갯벌, 자연휴양림, 서울동물원, 단양 아쿠아리움을 추천합니다.

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에버랜드는 방문 시 고객센터에서 복지카드를 보여주면 줄을 서지 않고 다른 곳에서 대기하다 시간이 되면 탈 수 있도록 시스템이 운영 중이라 발달 장애 아이들이 가도 불편함 없이 즐길 수 있어요.

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그 외 소개한 다른 곳들은 이왕이면 아이가 갑자기 돌발행동을 보일 때 한정적인 공간에서 부모가 당황할 수 있는데, 언제든 넓은 곳에서 상황대처가 가능해서 추천합니다. 그리고 아이가 거부해서 그냥 나오더라도 돈 아깝지 않을 정도의 입장료를 지불하는 곳으로 갑니다.​​

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Q. 희수의 교육에 가장 중요하게 생각하는 것이 무엇인가요?

희수 교육이 학습인지, 생활 전반인지는 모르겠지만 실생활에 도움을 줄 수 있는 것들만 기본적으로 할 수 있다면 그 외엔 살아 갈 수 있는데 도움이 되는 자조나 경험들을 더 중시합니다.

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공부도 물론 가치 있지만 요즘엔 각자가 가진 재능이 중요하니까요.​​

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Q. 집에서 희수는 엄마와 어떤 놀이나 공부를 할 때 좋아하나요?

놀이를 저는 제가 주도하기보단 아이가 선택하게 하는 편이에요. 만약에 희수가 갑자기 곤충에 대해 관심이 생겼다면 일단 표본 구매가 가능하다면 비슷한 표본, 종이 접기여도 곤충에 관련한 것, 곤충 그려서 그림 완성하기 등 아이의 관심사를 면밀히 관찰한 다음 확장하는 놀이 위주로 뭐든 시도해야 엄마도 지치지 않고 아이도 그나마 관심을 갖는 것 같아요.

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그리고 종종 전에 가지고 놀던 것들에대해 다시 관심을 가지는 경우가 있는데 그럴 땐 아까워 하지 않고 그 관심사에도 맞춰서 다시 돌아가 활동을 하는 편입니다.

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육아는 엄마가 하지만 주인공은 아이라는 생각으로 아이 기준에서 놀아주고, 활동하는 게 가장 좋다고 생각해요.​​

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Q. 다른 사람들이 희수 엄마와 희수를 어떻게 대해 주기를 바라나요?

조용한 무관심이 가장 좋다고 생각해요. 어떤 상황에서도 그러려니 해주는 태도가 저에게는 가장 좋았습니다. 아이가 이렇게 하면 괜찮아진대 라는 조언을 가장 지양해야 한다고 생각합니다.

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대부분 장애에 대한 이해도가 가장 부족한 부분이, 자폐스펙트럼이라는게 고쳐져야하고, 없어져야 하고, 없어질 수 있다고 생각하는 분들이 계시는데 아이의 성향은 평생 간다고 믿고 육아하는 저한테는 종종 그런 말들과 생각이 상처 될 때가 있더라고요.​​

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Q. 꿈이 있으세요?

저는 어렸을 때부터 꿈이 없었는데 오히려 희수를 낳고 나서 좋은 쪽으로 인생이 끌려가는 기분이라서요. 예전엔 엄마의 인생이 자식에 가려진 것 같아 막연히 거부했지만 전 좋은 엄마가 되는 게 꿈입니다.

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제가 아이를 성장 시키는 게 아니라 아이가 절 성장 시키는 부분들이 훨씬 많거든요. 꼭 제가 스스로 어떤 사람이 되고 싶지 않습니다.