스케치북을 찢던 아이가 화가로 전시 활동을 하기 까지

by 선시우 작가 어머님
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스케치북을 찢던 아이가 화가로 전시 활동을 하기 까지

- 또래들이 좋아하는 미술 활동에 대한 거부감이 심했던 아이 
- 아이가 색과 친해지게 해 주고 싶어서 가정에서 다양한 노력
- 일기를 꾸준히 쓰는 비결은 틀려도 격려를 많이 했던 것이 주효
- 아이와 여행을 자주 다니고 있으며, 여행 장소는 시우가 선택하도록 지원
- 시우의 꿈과 미래는 무궁무진하다는 생각, 다양한 활동을 힘 닿는 데 까지 지원할 계획
- 본인이 선택한 인생을 살고, 설령 그 선택이 아쉬워도 취미로써 즐거운 사람이 되길 바래

 

어릴 때 아이와 함께 다양한 취미 활동을 통해 적성과 진로를 찾아 나가고, 그 결과 특정 분야에 두각을 나타내는 아이로 성장 중인 자폐성 발달장애 예술가 선시우 군의 어머님을 모셨습니다.

 

 

 

Q. 안녕하세요? 어머님, 간단하게 자기소개 부탁 드립니다.


안녕하세요? 자유로운 영혼 2014년생, 만 10살 자폐성 장애가 있으며 그림 그리는 것을 좋아하는 선시우 군의 엄마입니다. 저는 만 38세이고, 전업주부이며 울산에 거주 중입니다. ​

 

 

 


Q. 시우는 그림에 탁월한 재능을 보이고 있습니다. 처음 미술에 흥미가 있거나 재능이 있다고 발견하게 된 시기는 언제인가요?

 

아이의 그림을 좋게 봐 주셔서 감사합니다. 3살 어린이집에 입소해 생활하던 중 적응을 못하는 모습을 보였어요. 어린이집 활동 사진을 보며 제 눈에 크게 들어왔던 건 미술 활동지를 찢어버리거나 구겨 놓은 사진들이었습니다. 그만큼 시우는 또래들이 좋아하는 캐릭터 색칠하는 것조차 아주 거부가 심했던 아이였습니다.

그래서 우선 아이가 색과 친해지게 해 주고 싶어서 12색 수채화 물감을 박스 단위로 구매하여 매일 목욕 시간마다 쥐어 주었습니다. 몸에도 바르고 벽에도 바르고 먹기도 하고...

1년, 2년 그 시간이 쌓일수록 스스로 노랑+파랑=초록, 빨강+파랑=보라 이런 식으로 터득하며 색을 가지고 놀기 시작했습니다.

일반적으로 그림이라 표현할 만큼 선과 면으로 이루어진 형태보단 늘 색을 휘 갈기며 놀았고 유치원 특수반 선생님께서 그런 아이의 모습을 보시고는 시우에게 특별한 재능이 있는 거 같다는 전화를 주셨습니다.

수업 도중 칠판으로 나가 보드 마카로 휘갈기는 아이를 제지하기 보단 응원해 주셨고 그 그림을 꼭 사진으로 보내주셨습니다. 그런 응원 속에서 시우가 큰 용기를 얻어 그림이라는 형태로 자신의 마음을 적극적으로 표현하게 된 것 같습니다. ​

 

 


Q. 아이가 그림 그리기에 흥미와 재능이 있다고 알게 되었을 때 어떻게 지원하고 격려하고 이끌어주셨는지 구체적으로 궁금합니다.

 

우선 자폐성 장애 아이에게 그림이라는 흥미로운 무언가 생겼다는 자체가 마냥 좋았습니다. 아이에게 무엇을 더 해줘야 한다는 생각 보다는, 그냥 아이가 즐길 수 있도록 거실 정리를 포기했습니다. 한동안 거실이 너무 어질러져 있어서 손님 초대를 못 했었어요.(웃음)

그러다 주변 분들의 권유로 8세에 미술 학원을 처음 다니기 시작했습니다. 주 1회 1시간 정도의 수업이고 아이가 그림을 더 즐겁게 그릴 수 있게 도구 및 방법의 선택지를 넓혀 준다는 생각으로 시작했어요. 1대 1 수업이고 비용적인 부담이 큰 편이라, 아이에게 충분히 지원을 못해주고 있는 것이 늘 미안합니다. ​

 

 


Q. 작가와의 만남, 폰트 만들기 등 아이의 세계가 확장되도록 적극적으로 조력 하는 어머님의 모습이 인상적이었습니다.

 

제가 어깨 수술을 받은 후 장거리 운전이 불편해서 아이가 참여한 전시회 장도 다 참여를 못하고 있기에 그렇게 말씀하시는 건 과한 칭찬이십니다. 건강 때문에 다른 작가님들도 많이 뵙진 못했습니다. 몇몇 친분이 있는 발달장애작가님들은 한젬마 선생님이 운영 중이신 '그림엄마' 카페를 통해 교류하게 된 분들입니다. 시우가 그 곳에서 막둥이 작가여서 많이들 예뻐 해 주시고 챙겨 주세요. 늘 감사한 마음 뿐입니다.

시우 폰트 제작은 시우의 그림 일기장을 본 어머님들의 요청이 제법 있었습니다. 제가 열정적이고 부지런한 매니저 엄마가 못되다 보니 미루고 미루다 좋은 기회가 생겨 우연히 폰트를 만들게 되었습니다. 조금 아쉬운 점은 모바일 적응이 쉽지 않다는 것입니다.

기회가 된다면 갤럭시 테마에서 편히 사용할 수 있게 무료 제작해 보고 싶습니다.

 

 

 


Q. 4학년인데 시우가 일기도 자주 쓰고 글씨도 참 잘 쓰는 것 같아요. 저학년 때 한글 교육은 어떻게 하셨는지 궁금합니다.

 

1부터 10까지 수세기만 2년이 걸렸던 아이라 길게 잡고 한글 공부를 시작했습니다. 시우도 저도 그 기간은 눈물 파티였던 것 같아요.

시우 7세 쯤, 우연히 접한 유투브 '보무리' 채널에서 꾸준히 글쓰기를 하는 보무리 형의 모습을 따라서 시우와 일기로 일상을 기록해 보기로 했습니다. 시우가 좋아하는 그림 일기 형태로 일기를 꾸준히 썼습니다.

일기를 글씨 학습으로 접근하지 않았습니다. 아이가 맞춤법이 틀리고 문장의 어순이 맞지 않아도 지금까지 지적하지 않고 격려하며 쓰도록 했던 것이, 아이가 일기 쓰는 것에 흥미를 잃지 않고 일기를 꾸준히 쓸 수 있게 되었던 것 같습니다.

시우는 아주 어릴 때부터 치료실을 다니며 많은 지적에 익숙해진 아이라 일기만큼은 아이의 생각 그대로 남겨주고 싶습니다. 그런데 4학년이 된 만큼 익힘도 많아져서 그런지 요즘은 "엄마 이 글자 틀린 거지?" 물어보는 횟수가 늘고 있는데요, 저는 되려 아쉬운 마음이 듭니다.

 

 

 

 

 


Q. 베이킹도 전문 베이킹 스튜디오에서 꾸준히 배우는 것 같은데, 베이킹에도 흥미와 적성을 발견해서 꾸준히 하고 있는 것인가요?

 

시우가 지금은 미술을 좋아하지만, 아이의 미래는 아직 정해지지 않았다고 생각합니다. 주변에서 시우는 당연히 미술 작품 활동을 이어간다고 생각하시는 분들이 많겠지만, 아직 10살 밖에 안 된 아이이기에, 앞으로 무궁무진하고 변화 무쌍 하게 진로가 달라질 수 있다고 생각합니다.

그래서 힘이 닿는 만큼 아이가 흥미 있어 할만한 다양한 체험 활동을 지원하려고 노력 중입니다. 그 중 하나가 베이킹입니다. 학교, 복지관 등에서 베이킹 수업을 참여해 보면 1회성이거나 만들어져 있는 빵에 과자, 초코 등으로 꾸미는 게 주를 이루어서 저도 아이도 조금 아쉬울 때가 많았습니다.

전문 베이킹 학원에 등록해서 아이가 직접 가루와 반죽을 만지고 모든 것을 체험하던 첫 날 반짝이던 아이 눈이 아직도 선명하게 기억에 남아 있습니다. 선생님의 이야기를 그렇게 경청한 걸 처음 본 것 같습니다. 그렇게 2년째 베이킹  수업에 참여하고 있습니다.

생각보다 좋아하고 너무 잘 만들어서 고 학년이 되면 전문가 반을 보내 볼까 생각도 하고 있습니다. 단지 미래 진로를 위해서 라기 보다 지금의 시우가 좋아하기에 꾸준히 다닐 생각이고 무엇보다 만들어오는 빵이 정말 맛있어서 저도 행복합니다.

 

​​

Q. 느린 아이를 키우는 엄마들은 아이의 흥미와 적성을 발견하고, 진로를 만들어주는 것에 어려움을 겪습니다. 그저 돌봄 만으로 지칠 때가 많기 때문이기도 하고, 방법을 모르기도 합니다. 어릴 때부터 어떤 면들을 세심하게 살펴보고 격려하고 지원하면 좋을까요?

 

우선 저는 느린 아이라는 표현보다는 발달장애 아이라고 하겠습니다. 참 조심스럽고 어려운 이야기입니다. 자폐성 장애의 아이에게 또 하나의 좋아하는 것이 생긴 것은 참 감사한 일입니다.

아이가 좋아하는 것을 더 즐겁게 활동할 환경을 만들어 주는 것이 가장 중요할 것 같습니다. 아직 아이가 좋아하는 것을 찾지 못하셨다면 일상에 조금 변화를 주는 건 어떨까요? 중요한 루틴을 깨라는 것이 아니라, 아이들에게 2주에 한번, 한 달에 한번은 해보지 않았던 활동을 도전해보도록 지원하는 겁니다.

그림, 악기, 도자기 만들기, 볼링, 꽃꽂이 등 아이가 해 보지 않아서 못 좋아했을 수도 있어요. 우리 아이들에게 잘하는 것에서 '잘'만 빼면 할 수 있는 것이 정말 많답니다. 아이들도 즐거워야 마음을 열고 그 능력을 마음껏 뽐내는 아이들이니 학원 및 전문 수업을 선택하실 때 특정 분야 보다는 아이가 정말 좋아하는지, 아이와 잘 맞는지를 우선순위가 되면 좋을 것 같습니다.

장애 아이의 부모로써 미래에 대한 불안과 걱정은 이루 말할 수 없습니다. 그렇다고 그 걱정이 앞서 아이가 좋아할 것을 계속 부모가 강요하였을 때 흥미를 쉽게 잃어버린 사례를 많이 접했습니다. 내 욕심이 아이에게 부담이 되지 않도록, 그 중심을 잘 잡아 나가는 것이 가장 중요한 것 같아 저도 지금 열심히 노력 중입니다. ​

 

 

 


Q. 인스타그램을 통해 아이와 다양한 놀이, 여행, 취미활동을 적극적으로 하시는 모습이 참 보기 좋습니다. 느린 아이 엄마들은 아이와 외출을 할 때 많이 조심스럽고 정보가 부족해서 어려워 합니다. 과거에 아이와 체험해 보며 좋았던 여행 장소, 놀이 장소, 체험 프로그램이 있다면 소개해 주실 수 있을까요?

 

저 역시 돌봄, 치료실 셔틀 생활로 너무 지쳐 있던 시기가 있었습니다. 시우는 치료실 안에서도 유명할 만큼 제 뜻과 반대로만 행동했기에 실내 활동은 상상도 못했습니다. 그래서 산으로 바다로 들로 사람 없는 곳에서 놀았습니다.

주변에 사람들이 없으니 저도 참 편했습니다. 아이에게 "하지마!"라고 할 일들도 딱히 눈에 보이지 않았습니다. 비가 오나 눈이 오나 그렇게 매일 자연에서 놀며 시우와 저는 많이 단단해 졌습니다.

큰 용기를 내 6세에 첫 해외여행을 떠났습니다. 말도 못하고 충동성이 강하던 시기라 유모차를 챙겨 겨우 힘들게 떠난 여행에서 시우는 개구리가 뛰어가는 모습을 보고는 처음으로 행동 모방을 했습니다. 그날 이후 저희 부부는 치료실을 최소한으로 줄이고 1년에 2~3번 씩은 국내외로 여행을 다니며 아이에게 더 큰 세상을 보여주려고 노력합니다.

저희는 여행 계획을 세울 때 시우에게 장소 사진 카드를 보여주고 선택하도록 하는데, 그 선택이 여행 일정에 큰 비중을 차지하다 보니, 일반인들에게 알려진 랜드마크, 쇼핑몰이 없는 것은 당연한 일일지도 모르겠습니다.

시우는 태국을 7번 다녀왔지만 아직 왕궁을 한번도 가지 않았습니다. 늘 아이와 함께 아이가 원하는 곳 위주로 여행 계획을 짰기 때문이죠.

제 블로그를 참고해 여러 장소를 방문했지만 재미에 실패했다는 방문자들의 댓글을 종종 봅니다. 그럴 수 밖에 없는 것이 아이의 선택으로 이뤄진 시우의 여행이기 때문입니다.

혹시 여행을 계획 중이라면 누구의 추천보다는 아이의 눈과 입과 손끝으로 소통하며 계획해 떠나는 여행은 어떨까요? 여러 사진을 펼쳐 놓고 아이가 선택하여 떠나는, 어쩌면 진짜 복불복 여행! 전 그런 여행을 아이와 반복하실 것을 가장 추천 드립니다. ​

 

 

Q. 인스타그램을 보면 시우가 친구들과 잘 어울리는 모습이 밝고 좋아 보입니다. 시우의 원만한 교우관계를 위해 어머님이 신경쓰시는 부분이 있다면 말씀해 주시면 감사하겠습니다.

 

시우는 친구들과 잘 어울리는 것도, 못 어울리는 것 같지도 않습니다. 자기가 필요할 때 다가가거나 친구들이 다가왔을 때 딱히 거부할 마음이 없을 때 함께 있는 것이지, 우리가 생각하는 교우 관계와는 조금 다른 형태입니다. 저는 이런 아이의 모습을 존중합니다.

무엇이든 억지는 탈이 난다고 생각하기에 시우의 마음이 열릴 때까지 기다려주는 편입니다. 대신, 제가 시우 친구들과 아주 친합니다. 학교 뒷담화도 같이 하고 아이스크림도 사 먹고 축구도 하고 그 안에서 아이들 속마음을 많이 들을 수 있습니다. 혹시 오해가 생기면 풀어 주기도 하고 어쩔 수 없는 부분은 그냥 둡니다.

대신, 시우에게 제가 가장 강조하는 것이 매너입니다.

우리 아이들이 의도를 가지고 친구에게 상처를 주는 것이 아닌, 방법이 서툴러 생기는 오해가 많은 것 같습니다. 그래서 거절을 하더라도 친구가 속상하지 않게 이야기할 수 있도록 매너 있게 마음을 전달하고 행동하는 법을 반복해서 알려주고 있습니다. ​

 

 

 


Q. 통합교육 개선을 위한 활동들도 진행하셨던데, 어머님께서 생각하실 때 현재 통합교육의 가장 아쉬운 점은 무엇인지, 어떻게 개선되기를 바라시는지 여쭤봐도 될까요?

 

제가 활동하고 있는 '와이낫'은 통합 교육을 위한 여러가지 목소리를 모으고 전달하는 부모 자조 모임입니다. 아이들의 여러 활동에 질문을 하면 가장 많이 듣는 말이 '안된다' 였습니다. 그래서 궁금했습니다. "왜 안돼?" 이 물음에 4명이서 시작된 와이낫은 현재 전국 각지 26명의 회원과 함께하고 있습니다.

제가 느낀 공교육의 가장 아쉬운 점은 학교의 지원 인력 부족입니다.

특수교육대상자 학생들은 장애의 정도에 따라 지원을 받는 것이 아닌 학교생활을 위해 필요한 부분을 지원 받아야 합니다. 대다수 학급이 부족한 인력으로 인해 장애의 중증도에 따라 지원이 들어가고 있습니다.

특수학급 안에서 서로 눈치를 보며 부족한 지원을 두고 싸우는 일이 반복되지 않아야 하지 않을까요? 학교 재량이라는 말은 너무 모호합니다. 명확히 정해진 틀이 없으니 위에 언급한 지원인력, 개별화교육계획(IEP),  통합학급, 특수학급의 운영 등 교사들의 개인 역량에 기대야 하는 변수가 너무나 많습니다. 우리는 모두 '학생'이라는 공통된 이름을 가지고 있으니 통일된 환경을 바라고 있습니다. ​

 

 

Q.  시우가 꾸준히 전시 활동을 하는데, 다음 전시 일정이 마련되어 있다면 알려주세요.

 

오는 4월 2일부터 21일까지 자폐인사랑협회에서 주최하는 2024 제17회 세계자폐인의날 기념 전시를 서소문성지역사박물관에서 진행합니다.

또, 오는 5월 7일부터 6월 15일까지 (재)행복북구문화재단에서 주최하는 2024 이야기도, 그림도, 남달라 전시가 대구 어울아트센터 갤러리 금호, 갤러리 명봉에서 진행됩니다.

협의 중인 전시도 몇 종 더 있는데, 신나게 노는 게 아이에게 제일 중요한 일이라 공모전 및 전시회는 최소한으로 하려고 조율 중입니다.

 

 

 

Q. 시우가 어떻게 자라기를 희망하는 지 궁금합니다.

 

저는 시우가 불행하지 않았으면 좋겠습니다. 행복을 쫓기보다는 불행하지 않게 잔잔하게 살았으면 좋겠습니다.

그러려면 스스로 선택하는 삶을 살아야 하죠. 그 선택지를 많이 가진 사람이길 희망합니다. 미술가, 제빵사, 참기름공장기술원, 농부, 어부 등 혹여나 그 선택이 만족스럽지 못하더라도 지금 배운 많이 취미들이 아이의 삶에 즐거움이 되어줄 꺼라 믿습니다. ​

 

 

 

 


Q.  한 아이의 엄마이기도 하지만, 한 사람으로써 어머님께서는 어떤 꿈과 목표가 있으신지 궁금합니다.

 

제 꿈은 시우의 독립이 아닌 진정한 저의 독립입니다. 제 나이 49세가 되면 아주 낯선 나라로 떠나 그 곳에서 50대를 맞이하고 싶습니다.

시우가 독립해 잘 지내더라도 내 몸과 마음이 아프면 그 시간을 즐기지 못할 것이기 때문에 운동도 하고 나름의 스트레스도 해소하며 살려고 노력 중입니다.

길면 길고 짧으면 짧을 그 날까지 시우와 오늘을 더 많이 경험하고 느끼고 일상을 쌓아가고 싶습니다.

서로 웃으며 안녕을 외칠 건강한 독립을 위해 파이팅!

 

인터뷰 대상자 : 선시우 작가 어머님 

만 10살 자폐성 장애가 있으며 그림 그리는 것을 좋아하는 선시우 군의 엄마입니다.

시우의 일상이야기 바로가기 
 

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