힘을 내봅시다, 아이들이 웃잖아요

Q. 자기소개 부탁드립니다

안녕하세요. 저는 경기도 안산시에 거주하고 있는 김성준, 김성하의 아빠 김나형 이라고 합니다. 저는 공작기계(MCT) 기사로 금속 가공 분야에서 일하고 있습니다.

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Q. 아이의 발달장애에 대해 언제 처음 인지하셨고, 어떻게 진단을 받게 되셨는지 궁금합니다

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확실히 기억은 나지 않지만 성준이가 만2살 때쯤 이었던 것 같습니다. 제 친한 친구들의 자녀들이 성준이와 비슷한 또래 아이들이었는데요. 그 아이들과 발달상태 특히 언어나 의사 소통부분들을 비교했을 때 확실히 ‘늦는다’ 라는 것을 느끼면서 불안한 마음이 들기 시작했던 것 같습니다.

성준이가 처음 다녔던 어린이집 원장님이 ‘성준이가 다른 아이들과 좀 다른 것 같습니다. 큰 병원가서 발달검사를 받아보는 것이 좋을 것 같습니다.’ 라고 권유주신 적이 있습니다. 그때 ‘우려했던 상황이 현실이 되어버렸구나’ 라는 것을 느꼈습니다.

‘검사 받아서 무엇 할까.’ ‘검사 받아서 뭘 어떻게 치료하면 뭐 얼마나 달라지겠어.’ 라는 마음을 가졌습니다. 그때는 아이의 장애가 ‘지적 지체장애’ 정도로 알고 있었습니다.

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정확히 ‘자폐 스펙트럼 증후군’라는 것을 그런 장애 분류가 있다는 것을 그때 처음 알았습니다. 우리 부부도 장애의 종류나 그 유형들에 대해 ‘당연히’ 잘 몰랐던 것이었죠.

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‘아이가 말하는 목소리를 듣고 싶어.’ 아내가 언제고 저에게 했던 말 입니다. ‘반향어’나 그냥 내는 소리가 아닌 ‘엄마, OOO 해주세요.’ , ‘엄마, 같이 OOO 해요.’ 와 같은 말을 듣고 싶어했습니다. 어쩌면 우리 부부는 그때 아이가 다른 아이들과 다르다는 것을 이미 알고 있었는지도 모르겠습니다.

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Q. 아이가 현재 하고 있는 체험이나 교육, 센터 수업이 있다면 말씀해 주세요.

성준이는 현재 복지관에서 수영과 생활체육, 심리운동 그리고 아동발달센터에서 놀이 체육 등과 같은 신체활동 위주의 교육을 진행하고 있습니다. 아이가 신체 활동 시간들을 즐거워하고 또 좋아합니다.

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그전엔 인지 및 언어발달과 관련한 수업을 주로 진행하였는데, 아이도 힘들어하고 선생님들께서 힘들어 하셨던 것 같습니다. 언어 치료도 물론 하고 있습니다. 담당 선생님께서 성준이를 참 좋아해 주십니다.

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수업중 아이가 말을 하는 어느 순간의 예쁜 모습들을 동영상으로 촬영해 저희에게 보내 주시곤 합니다. 그럴 때마다 눈시울이 붉어지곤 하죠. 그 덕분에 성준이가 손가락으로 표현하던 의사 표현들이 줄었습니다. 여전히 서툴지만 그래도 말로 무언가를 표현하려 하는 것 같습니다.

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Q. 준이는 일상 생활 속에서 어떤 것들을 좋아하고, 어떤 점들을 매우 싫어 하는지 (소음 등) 궁금합니다.

유튜브 키즈 영상 보는 것을 좋아합니다. 뽀로로, 타요, 슈퍼마리오(게임) 영상을

좋아합니다. 조금 신기한 것은 빵을 만드는 영상(ASMR)을 많이 좋아합니다. 이건 제 추측인데 엄마가 빵을 만들어주는 것이 좋아서 즐겨 보는 것 같습니다. 그리고 닌텐도 스위치 게임하는 것을 좋아합니다. 처음엔 엄마 아빠 동생이 할 때 구경하는 것을 좋아했는데 언제부턴가 본인도 직접 해보고 싶은지 만지작만지작 하더라구요. 지금은 본인이 칩(게임)을 직접 교체해가며 이것저것 해보고 있습니다.

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성준이는 기계 소음 등 소리에 민감합니다. 헤어 드라이기 소리, 공중 화장실의 에어드라이어 그리고 주차장의 각종 설비들의 기계음, 그리고 아빠를 비롯해 어른 사람이 소리 지르는 것을 제일 싫어 합니다.

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제가 나름 신경 쓴다고 하는데요. “이놈! 그럼 안돼!” 라고 할 때마다 소스라치게 놀라면서 양손으로 귀를 막습니다. 이럴 때마다 마음이 너무 아픕니다. 아이한테 그렇게 야단칠 때는 보통 밖에서 일어나는 일 입니다.

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다른 사람에게 피해를 주거나 하는 행동을 할 때 그러곤 합니다. 이 행동은 솔직히 저나 아이보다 타인을 의식한 행동 입니다. 우리 아이가 장애가 있어 한 행동이니 부디 양해와 용서 바랍니다 라는 뜻으로 보란 듯 야단을 칩니다. 마음은 그냥 안아 주면서 “그러면 안돼~” 라고 부드럽게 말해주고 싶었습니다. 아이한테 너무 미안해서 잠을 제대로 못 이룬 날이 참 많았습니다.

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Q.  준이가 올해 12살로 보통 아동들의 사춘기 시기에 접어 들었는데, 변화가 있는지요?

아직은 사춘기 영향을 크게 받지 않는 것 같습니다. 조금씩 고집이 생기고, 말을 잘 안 듣는 것 같은 느낌이 들긴 합니다만, 그것은 사춘기 때문이 아닌 사람이기 때문이라 생각합니다. 보통 수준 정도라 생각합니다.

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Q. 사춘기 시기에 준이와 아빠와 또는 부모와의 관계를 어떻게 쌓아 나가려고 노력 중인지요? 어떤 점을 좀 더 신경 쓰고 계신 지 궁금합니다.

솔직히 말씀 드려서 저는 아이들에게 무서운 아빠 입니다. 그래서 성준이와 성하를

훈육이라는 이유로 많이 혼내고 울렸습니다. 마음은 아팠지만 나름의 이유가 있다 스스로 핑계를 만들어 무서운 얼굴로 소리를 지르며 화냈던 것 같습니다. 당연히 아이들과 저에게 좋게 작용하는 부분은 없었습니다. 두 아이들이 웃는 날은 찾아보기 힘들었고 우는 날이 많았습니다. 후회 가득한 지난 날들입니다. 많이 반성하고 있습니다.

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지금은 아이들이 하고 싶은 것, 먹고 싶은 것, 가능한 뭐든 원하는 데로 하게 합니다. 물론 공부와 숙제 같은 ‘중요한 할 일’에 대한 약속과 규칙은 정해 놓았습니다. 어느 때는 하기 싫어서 애교를 부리며 더 놀게 해달라고 조를 때가 있습니다. 전 같았다면 ‘무조건 안돼!’ 라고 했지만, 지금은 ‘숙제 시간’ 말고는 웃으며 ‘그렇게 해’라고 말해주며 아이들이 많이 웃을 수 있도록 집안 환경을 만들어 주고 있습니다.

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웃고 장난치는 순간들이 많아지다 보니 아이들이 떼쓰거나 하는 일이 많이 없습니다. ‘성준아 이리와. 이거 하자.’ 라고 말하면 뭐든 웃으며 다가 옵니다. 지금도 사춘기를 겪고 있지만 가능하면 억지로 말고 아이가 편안한 마음으로 생활할 수 있게 해주고 싶습니다. 뭐든 부정적인 마음은 하기 싫은 것을 억지로 시켰기 때문에 생긴다 라고 생각하기 때문입니다. 저도 그랬으니까요.

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성준이와 같은 중증 자폐의 아이들은 감정 통제가 어려운 것 같습니다. 뭐가 엄청 싫어서 폭발 할 때는 누가 되었든 속수무책입니다. 그래서 마음에 평안을 찾을 수 있는 ‘키워드’나 ‘행동’들을 많이 만들고 또 찾아가야 합니다. 이 점은 아이들마다 다른 것 같습니다.

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예를 들어, 아이가 무언가 싫어 격하게 방방 뛰며 울 때는 아이를 안아주며 ‘괜찮아. 괜찮아.’ 라고 말해줍니다. 그러다 조금 진정되면 ‘성준이 좋아하는 요쿠르트 먹을까? 딸기 우유 먹을까?’ 라고 말해줍니다. 그러면 금세 진정됩니다. 방법을 못 찾았다면 아마 하루 종일 울었을 겁니다.

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Q. 가족들 간에 육아 부담은 어떻게 하고 계신지 궁금합니다.

평일에는 아내가 아이를 돌봅니다. 사실상 독박육아에 가깝습니다. 앞서 말했듯이 저는 공장에서 일합니다 그래서 퇴근이 항상 늦고 주말에도 일하는 날이 많아 아이들 육아에 큰 도움이 되지 못하고 있는 것 같습니다.’ 평일 퇴근 후와 주말에 아이들 보는 것과 집안일을 도우려 나름 애는 쓰지만, 제 스스로가 잘하는 것 같다 생각이 들지 않습니다.

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제가 하는 것은 주로 아이들 공부나 같이 게임해주기 입니다. 사실 그마저도 아내가 평일에 더 많이 해주고 있습니다. 이렇게 인터뷰 질문지에 답하며 생각해보니 제가 하는 것이 참 많지가 안네요.

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Q. 저희 키블에 아버님 인터뷰는 처음입니다. 느린 아이를 키우는 가족에서 아버님의 역할에 대해 말씀해 주실 만한 점이 있을까요?

저는 우리 집의 굳건한 기둥이며, 안전을 책임져야 할 견고한 보호벽 입니다. 그 어떠한 일이 있어도 절대 흔들리지 않아야 합니다. 제가 이렇게 말은 하지만 아내보다 제가 더 많이 흔들리는 것 같습니다. 방심할 때마다 찾아 드는 우울함, 자기연민, 상대적 박탈감과 같은 어두운 감정들 때문에 마음 힘든 날도 많습니다.  

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너무 힘들어서 아무도 없는 곳을 찾아 소리 내어 눈물 흘린 날도 많습니다. 아내는 저를 의지하고, 저는 아내를 의지 합니다. 제가 무너진다면 가여운 아내와 성준이 그리고 엄마 아빠도 격어본적 없는 장애인 형제가 있는 삶을 살아가는 성하를 지켜낼 수 없습니다. ‘아버지’와 ‘남편’ 그리고 ‘가장’이 되어보니 그 역할과 무게가 결코 가볍지가 않네요. 다 포기하고, 떠나고 싶고, 지난 날들을 후회하고 싶은 날도 있습니다.  

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아이들의 행복과 미소. 그것 만큼은 포기하고 싶지 않습니다. 그래서 솔직히 많이 힘들지만, 힘들지 않은 척 그냥 쾌활한 척 하며 살아가고 있습니다.

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저와 같거나 비슷한 아버지들께 특별히 말씀드릴 만한 것이 사실 없습니다. 왜냐면 분명히 잘 견뎌내시고, 이겨내고 계시고 또 잘하고 계시리라 믿기 때문입니다. 그래도 한 말씀 드린다면 “파이팅!! 힘냅시다!! 응원합니다!! 언제 달달한 커피한잔 하시죠?”

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Q. 일상 속에서 어떤 순간 준이와 가족이 가장 행복하세요?

아무래도 아내와 아이들이 웃을 때에 행복을 느낍니다. 웃는다는 것은 마음이 즐겁다 라는 뜻이니까요. 성준이는 스스로의 몸을 때리며 우는 날이 많습니다. 지금도 한쪽 팔에 멍이 있습니다. 누가 보면 학대를 하고 있나 오해할 것 같습니다. 그래서 가능하면 우는 것 보다 웃게 하기 위해 노력을 많이 합니다.

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Q. 준이의 발달과 관련해 가장 힘들었던 순간과 그 것을 극복해낸 과정 (또는 극복하고 있는 과정)에 대해 말씀해 주시면 감사하겠습니다.

‘어벤져스’라는 영화에서 무서운 ‘헐크’ 배너 박사라는 캐릭터를 혹시 아시는지요. 많은 동료들이 배너 박사에게 질문을 던집니다. 어떻게 화를 참고 또 견디고 사는지. 그 부분에 계속 답을 하지 않고 있다가 영화 클라이 막스에서 배너 박사는 순식간에 헐크로 변하며 말합니다.

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“그게 제 비밀입니다. 저는 항상 화가 나 있어요.”

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그 대사가 공감이 됩니다. 조금 바꿔 말한다면 ‘저는 극복하지 않았습니다.’ 왜냐면 조금만 좋지 않은 일이 생겨도 ‘내 삶은 왜 이렇게 불행하지?’, ‘다른 사람들은 행복한데, 나만 불행하게 사는 것 같아.’ 라며 일순간 신세한탄을 하는 제 자신을 봅니다.

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갑자기 급변하는 감정변화의 순간이 저를 더 힘들게 합니다. 저는 힘든 상황이고, 조금 다른 삶을 살고 있습니다. 아이가 중증 발달장애가 있습니다. 힘든 것을 잊으려 하지 않고 또 멀리 두지 않습니다.  

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아이에 대한 인터뷰 질문에 답변하는 이 순간에도 지난 날을 떠올려야 하기에 많이 힘듭니다. 극복이 아니라 그냥 힘든 것을 그대로 옆에 둡니다. 현실을 있는 그대로 인정하는 것이 나름의 극복이라 말하고 싶습니다.

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Q. 육아 스트레스나 힘든 점은 어떻게 해소하고 계신지 궁금합니다.

힐링의 시간으로 독서시간을 갖고 있습니다. 책 읽는 것을 좋아하는데 그 중에서도

에세이를 좋아합니다. 섬세하게 글로 표현되는 작가들의 감정선들이 참 좋습니다.

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그리고 문학공모전 참가를 목적으로 소소하게 글을 쓰고 있습니다. 처음엔 장애인 인식개선과 관련한 문학 공모전에 참여했습니다. 감사하게도 몇 번 입상을 하게 되면서 어느새 그 것이 취미가 되어 버렸습니다.

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Q. 준이가 어떤 어른으로 성장하고 살아가길 바라시나요?

몸 건강하고 마음 평안한 어른아이가 되길 희망합니다. 행정적으로 어른이 되겠지만, 마음은 지금처럼 순수하고 여린 아이 그대로 일 것입니다. 그 때도 지금처럼 우리 부부 곁에서 해맑은 미소 짓는 건강한 아이였으면 좋겠습니다.

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Q. 인생의 철학이나 좌우명 등이 있다면 말씀 부탁드립니다.

쥘 르나르의 '나태함에 대한 벌로 자신의 실패 외에 타인의 성공이 있다' 입니다.

고등학교 때 친구 집에 놀러 갔다가 친구 형님 벽에 붙어 있던 이 좌우명을 기억합니다. 그때부터 지금까지 제 좌우명으로 남았던 것 같습니다.

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Q. 준이 아버님이 아니라, 한 사람으로써 어떤 꿈이나 목표가 있을까요?

두 가지 꿈(목표)가 있습니다. 하나는 사업가 이고, 하나는 작가 입니다. 사업은 성준이와 성하를 위해서 입니다. 형제 중에 중증 발달장애가 있는 비장애 아이들은 자신의 삶을 포기한다고 합니다. 그리고 중증 장애가 있는 형제를 위한 삶을 살아간다고 합니다.

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안타깝지만 대다수 현실이 그러한 것 같습니다. 정도가 심해도 자립이 가능한 장애인이 참 부럽습니다. 막내 성하에게 장애가 있는 형이라는 숙제만 줄 것이 아니라 경제적인 여유도 주고 싶습니다. 경제적으로 부담이 덜하다면 장애가 있는 형이 있어도 자신의 삶을 살아갈 수 있는데 도움이 되지 않을까 생각해 봅니다.

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작가는 제 개인의 꿈 입니다. 문학에 대해 전문적으로 배운 적은 없습니다. 그저 운이 좋아 공모전에 입상해봤다고 교만한 부분도 있습니다. 하하. 글을 쓰는 것이 참 좋습니다. 그리고 책을 읽는 것도 참 좋습니다. 그러다 보니 작가가 되면 어떨까 하는 작은 소망이 있습니다.

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제과와 제빵에 관심이 많고 자격증도 있는 아내와 함께 ‘카페 겸 독립서점’을 창업하고 싶은 제 개인의 욕심이 가득 담긴 꿈을 꾸고 있습니다.