어떤 순간에도 서로 손 꼭 잡고

Q. 자기소개 부탁드립니다

안녕하세요. 김포에 사는 하남매맘 권영화입니다. 아이들은 현재 12살, 11살입니다. 현재 일반초등학교에 다니는 발달장애 남아와 초등 여아를 키우고 있습니다.

Q. 첫째가 느린아이라는 것을 언제 어떻게 인지하게 되셨나요?

저희 아이는 다운증후군입니다. 태어났을 때 알게 되었습니다. 남편이 외관상의 느낌을 발견하고 검사를 요청했고, 다운증후군 판정을 받았습니다.

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Q. 연년생 아이를 키우는 데다가 아버님의 직업 특성 상 홀로 육아를 한 긴 시간이 있으셨던 것 같습니다.

결혼할 당시 남편은 밤에 일을 하게 되었습니다. 그리고 1년 6개월 뒤 하랑이를 낳고, 1년 후 하린이를 낳게 되었습니다. 하랑이가 걷는 게 많이 느렸습니다. 그래서 하린이(둘째)가 어린이집에 가기 전(18개월까지) 집에서 안고 업고 집안일을 하며 보냈습니다.

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하린이가 어린이집에 가고 나서는 그래도 혼자 아기띠를 하고 버스를 타고 지하철을 타고 치료를 다녔습니다. 초반에 하랑이를 낳고 산후우울증을 겪어서 조금 치료가 늦었습니다.

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그래서 우선 할 수 있는 치료 먼저 했습니다. 치료 대기를 걸어 놓고 다녔습니다. 그때는 마포장애인종합복지관을 다녔는데요. 물리 치료를 받으면서 제발 걷기만 해도 좋겠다는 소원을 갖고 다녔던 거 같습니다. 걷는 게 이렇게 힘들까 하면서 기도하면서 물리치료를 받았습니다. 어렸을 때 물리치료와 작업 치료를 하고 집근처 센터에서 언어 치료를 받았습니다.

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아침에 두 아이 밥을 먹이고 하린이는 집 앞 어린이집을 보내고 하랑이를 안고 치료를 다니고 집에 오는 길에 둘째를 데리고 집으로 왔습니다. 집에 와서 아이 저녁 먹이고 했었습니다.

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남편이 밤에는 집에 없으니 두 아이가 울거나 아플 때는 힘들었던 거 같습니다. 첫째 하랑이가 많이 둘째보다 많이 느리다 보니 연년생이라기보다 쌍둥이 같은 느낌이었습니다.

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Q. 아이들이 어릴 때 흔들리거나 힘든 순간이 참 많으셨을 텐데, 어떻게 마음을 다잡고 극복해 나가셨나요?

솔직히 많이 힘들었습니다. 어렸을 때는 몸과 마음이 많이 힘들었던 거 같습니다. 교회 집사님들과 교제를 하며 힘든 점을 나누었던 거 같습니다. “이 또한 지나가리라” 이 말씀 새기면서 지금은 힘들지만 언젠가는 좋아지겠지 더 좋은 날이 오겠지 하면서 하루 하루를 보냈습니다.

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Q.  아이들이 학령기에 접어들면서 또 다른 고민의 세계가 생기죠.

하랑이와 하린이가 둘 다 초등학교에 다닙니다. 하랑이는 현재 일반 학교에 다니는데요. 아직 여러 면에서 느리지만 좋은 담임선생님과 사랑반선생님들, 친구들 덕분에 잘 다니고 있습니다. 하지만 아직도 발화가 잘 되지 않고 화장실 문제 등으로 어려움이 있습니다.

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둘째 하린이는 혼자서도 잘하고 오빠도 잘 챙겨줘서 고마운 딸입니다. 둘째는 초등학교 4학년입니다. 하린이 나름대로 학교에서 열심히 공부하고 잘 지내고 있습니다. 저는 저희 딸이 앞으로 자신의 꿈을 이루어 가길 바랍니다.

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Q.  하랑이와 하린이 남매의 사이가 좋은 것 같습니다. 남매의 좋은 관계를 형성하기 위해 노력하는 부분이 있으신지요.

남다른 교육 방법이 있는 것은 아닙니다. 하린이가 오빠를 잘 챙겨줍니다. 저는 하린이에게 오빠를 잘 챙겨주라고 일부러 이야기해주지 않습니다. 하린이에게 부담을 주고 싶지 않습니다. 어른들은 하린이에게 오빠를 잘 챙겨주라고 이야기합니다. 하린이는 가끔 그런 이야기가 부담이 되는 듯 싶습니다. 저는 일부러 이야기하지 않습니다. 하린이 마음대로 하라고 합니다. 그러면 하린이 스스로 밖에 나가면 오빠를 챙겨주고 오빠와 놀아주기도 합니다.

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Q.  아이들과 어떤 것을 함께 할 때 행복하신가요?

어렸을 때부터 책을 읽어주려고 노력했습니다. 요새도 도서관에 자주 가서 책을 빌려오고 시간이 되면 아이와 함께 도서관에 가기도 합니다. 함께 도서관에서나 집에서 책을 읽을 때 행복합니다.

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Q. 남매와 관련된 유튜브, 인스타그램, 블로그 등 SNS채널을 적극적으로 운영하십니다. 특별한 이유나 목표가 있으신지요?

하남매맘으로써, 장애, 비장애 두 아이를 키우는 엄마로써 많은 분들께 힘을 주고 싶습니다.

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아직 아이를 많이 키운 것은 아니지만 하랑이를 만10년 이상 키우고 나니 제 이야기가 많은 분들께 힘이 되었으면 좋겠습니다. 유투버까지는 아니지만 제가 아이들을 키우는 이야기가 사람들에게 감동을 주고 희망을 주는 하남매맘이 되고 싶습니다. 그리고 저 같은 장애 엄마들에게 희망을 주고 싶습니다.

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어린 장애 아이들을 키우는 엄마들은 몸도 마음도 힘이 듭니다. 제가 그 때 힘들었던 마음을 알아서 그런지 그런 엄마들에게 힘을 주고 싶습니다. 그래서 작년에 <아주 특별한 아이를 둔 엄마들에게> 전자책을 쓰기도 했습니다.

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Q.  하랑이와 하린이의 취미나 특기, 좋아하는 것이 궁금합니다.

하랑이와 하린이 모두 음악 쪽에 관심이 많습니다. 하랑이는 음악적 재능과 관심이 많아 하랑이는 학교와 복지관에서 난타 공연을 하기도 했습니다. 하린이도 피아노와 바이올린 연주하는 것을 좋아합니다. 피아노 대회를 나가기도 했고, 바이올린을 좋아하고 잘해서 작년에 학교 오케스트라에 뽑혔습니다.

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Q.  어머님은 두 남매가 어떤 어른으로 성장하시길 바라시나요?

저희 하랑이, 하린이가 자신만의 있는 그대로의 모습으로 잘 자라주길 기도하고 있습니다. 하랑이는 하랑이대로, 하린이는 하린이대로 자기가 하고 싶은 일을 하는 어른으로 컸으면 좋겠습니다.

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8년 후 하랑이가 어른이 되었을 때 어떤 모습일지 모르나 지금처럼 하랑이 손 꼭 잡고 다니고 싶습니다. 하랑이가 세상에 나갔을 때 외롭지 않게 항상 지켜주는 엄마이고 싶습니다.

Q. 앞으로 하남매 엄마가 아닌, 어머님이 한 사람으로써 갖는 목표나 꿈이 있으신지요?

제 자신이 더 발전하고 싶습니다. 장애 엄마도 무언가 할 수 있다는 것을 보여드리고

싶습니다. 장애 엄마들은 아이만 보다가 꿈을 갖지 못하고 아이만 바라볼 때가 많습니다.

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하지만 저는 블로그나 인스타에 글을 쓰고 작가로써, 더 나은 모습을 보여드리기 위해 항상 노력하려고 합니다. 장애 아이 엄마들과 우울하거나 힘든 엄마들에게 희망을 주는 사람이 되고 싶습니다.

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